.png)
– Dzieciaczki urodziły się w 24 tygodniu. Ważyły bardzo mało: Maja 710 gramów, Mikołaj 830. Dużo przeszły. Maja leżała w szpitalu 7 miesięcy, Mikołaj troszkę mniej, bo 4,5 miesiąca. W drugiej dobie Maja miała wylew dokomorowy i przez to ma założoną zastawkę. Jeszcze wcześniej miała zbiorniczek Rickhama, ale przez ten zbiorniczek wdało się zapalenie opon mózgowych i przez 1,5 miesiąca walczyliśmy z tym zapaleniem.
Zarówno Maja jak i Mikołaj przeszli operację zamknięcia przewodu Botalla, a taki zabieg na sercu był szczególnie niebezpieczny dla Mai.
– Maja była wtedy bardzo malutka, więc było to wyjątkowo niebezpieczne dla niej. Obydwoje mają retinopatię wcześniaczą. Synek miał robiony zabieg laserokoagulacji. Po tym zabiegu jest lepiej z jego oczkami. Maja nie miała tego zabiegu, więc u niej jest większy problem z oczami.
Lekarze mają dopiero podjąć decyzję, czy u dziewczynki uda się przeprowadzić taką operację. Rodzeństwo wiele tygodni spędziło w szpitalu. Przez wiele tygodni byli przypięci do respiratorów.
– Obydwoje mają dysplazję oskrzelowo-płucną, która u Mikołaja jest o wiele większa. Odkąd wyszedł ze szpitala już 3 razy lądowaliśmy w szpitalu na zapalenie płuc. Chodzimy do lekarza, teraz ma wziewy ze sterydami, które na szczęście pomagają; widać, że pomagają, bo już nie jest tak jak przedtem.
Codzienność rodziny Byśków to nie tylko rehabilitacje, to także mnóstwo wizyt u specjalistów oraz całodobowa opieka nad córką.
– Jest ciężko…
– Żona musiała zrezygnować z pracy, a ja jestem obecnie na urlopie wychowawczym do października.
– Dzieci mają orzeczenie o niepełnosprawności, dzięki czemu ja mogłam sobie przejść na zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci, a mąż przez to przeszedł na mój urlop macierzyński. Na tym urlopie będzie do października, a co dalej? Nie wiemy. Na pewno ktoś musi siedzieć ze mną w domu, bo jest ciężko. Córka potrzebuje całodobowej opieki i trzeba być przy niej non stop.
– Koszt rehabilitacji Majki to tysiąc złotych miesięcznie i to jest sama rehabilitacja. Do tego wizyty jakieś kontrolne, które cały czas się zdarzają.
– Wiadomo, że jeżeli gdzieś można pójść na NFZ ale jeśli są większe potrzeby, to musimy iść prywatnie, bo nie możemy sobie pozwolić, by lekarze się nimi mniej zajęli. Córeczka z tą główką, no trzeba pilnować tej główki, bo ma wodogłowie pokrwotoczne, ma tę zastawkę i w każdej chwili coś się może stać…
Aby zatroszczyć się o dobro dzieci rodzina cały czas potrzebuje wsparcia, które przychodzi głównie od najbliższych. Jednak także coraz więcej obcych osób angażuje się do pomocy.
– Na co dzień pomaga nam moja rodzina, moje siostry i mamy od nich ogromne wsparcie. Do tego ogólnie nie spodziewaliśmy się takiej pomocy od ludzi, nawet obcych ludzi. Dużo osób w tym sąsiedzi. Teraz nawet sąsiedzi i Koło Gospodyń Wiejskich z Czyżowa organizują kiermasz ciast, więc zapraszamy 30 maja pod kościół w Niedomicach i Niecieczy – tam będą sprzedawane placki, a fundusze trafią na pomoc naszym dzieciom.
Kiermasze to jedna z opcji pomocy, ale rodzinę można wesprzeć za pośrednictwem Fundacji „Serce dla Maluszka”. Darowizna z celem szczegółowym pt.: „1505 Mikołaj i Maja Bysiek" trafi bezpośrednio do potrzebującej rodziny.
